Sentimentul inutilității la bolnavul cronic si cel oncologic, cu atât mai puternic cu cât progresia bolii și deteriorarea pacientului este mai rapidă, este strâns legat de sentimentul de pierdere a controlului asupra propriei vieți, propriului corp și a independenței.
Avem în față oameni care lucrau, susțineau familia, poate îngrijeau si un alt membru al familiei care avea la rândul său boli cronice si, deodată, sunt puși în fața situației de a pierde capacitatea de efort, primesc restricții de la medic, unii chiar ajung să se pensioneze pe caz de boală și în plus mai au și o listă întreagă de medicamente pe care trebuie să le ia, în funcție de orarul meselor.
Omul, ca ființă complexă are un corp, o minte, un suflet și un loc în societate. Abordarea paliativă holistică ne obligă pe noi, ca medici, să nu uităm acest lucru și, pe lângă tratamentul pentru boala sau bolile pe care le prezintă pacientul trebuie să ne gândim cum este influențat psihicul pacientului și cum poate boala să îi influențeze rolul la locul de muncă sau chiar în familie.
Pacienții frecvent își închipuie, de cele mai multe ori în mod eronat, că au devenit o povară pentru familie. Nu de puține ori îmi e dat să aud: „vreau să mă pot descurca singur/singură ca să nu cad pe capul copiilor, că au și ei alte griji”.
Pe lângă boala în sine, pierderea controlului și senzația de dependență față de alți membri ai familiei nu fac decât să reducă semnificativ calitatea vieții pacientului.
În îngrijiri paliative medicul face echipă cu familia și cu pacientul; de multe ori este necesară o discuție deschisă între pacient și familie pentru a clarifica necesitățile și limitele fiecăruia. Chiar dacă o persoană nu poate să mai facă același efort fizic, acolo unde există nevoia de a se simți util social și familial se pot găsi, cu bunăvoință, alte activități pe care pacientul să le poată îndeplini.
Un rol deosebit îl prezintă socializarea în cadrul grupurilor de suport pentru diferite afecțiuni. Pacienți cu același diagnostic se întâlnesc și, sub îndrumarea unui psiholog, discută problemele care apar în viața lor. Este un spațiu unde pot să interacționeze cu alți oameni care înțeleg cu ce se confruntă mai bine decât o poate face un om sănătos.
Prin îmbunătățirea calității vieții, chiar dacă nu putem să modificăm diagnosticul, putem influența felul în care pacientul își trăiește viața și îi dăm ocazia să acumuleze experiențe plăcute alături de cei dragi.
În îngrijiri paliative „nu putem schimba destinația, dar putem influența călătoria.” (A. Richardson)
